Minhas filhas, minha vida! - Para aqueles que buscam um sentido na vida.

Com a mente se entende e com o coração se compreende o significado das coisas, por que a compreensão produz marcas na alma e ilumina todo o ser. Há doze anos eu recebi duas menininhas como presentes do Grande Arquiteto do Universo. Elas com seus olhos negros e fortes, rosto de anjo, lábios lindos e bem desenhados. O período de gestação de minha esposa foi tranquilo, levando em conta a normalidade da maioria das gestações. Quando minha esposa começou a sentir as primeiras dores do parto, já próximo do nono mês, eu  e minha esposa rapidamente começamos a busca pelo seu médico, nós gostaríamos que ele fizesse o parto, porém, depois de muitas tentativas não conseguimos de forma alguma localiza-lo. As dores, na medida em que o tempo passava, foram aumentando de intensidade e como já sabíamos que o nascimento seria de gêmeas, não podíamos esperar muito e logo tratamos de nos encaminharmos para o hospital agendado onde seria realizado o parto. Quando lá chegamos realizamos todos os procedimentos burocráticos para que minha esposa fosse admitida como paciente daquele hospital e de imediato fomos encaminhados para um apartamento no qual aguardaríamos a sequencia, que seria a entrada para a sala de parto.  Nestes momentos de tensão não conseguimos ter a percepção do tempo e tudo aconteceu de forma rápida e sem mais delongas, a vida sempre nos prepara surpresas e nos envolve de uma forma muito singular, quando chegamos à entrada para sala de parto, para nossa surpresa, lá estava o médico que havia acompanhado toda a gravidez de minha esposa, estava ele de plantão e por esta causa não pode atender ao telefone. Minha alma sentiu uma tranquilidade naquele momento, sendo que eu havia acompanhado minha esposa em todas as consultas de pré-natal e havia adquirido certa confiança por aquele profissional. O tempo não esperava, as menininhas queria nascer e para isso se esforçavam, provocando fortes dores. Depois de algumas considerações sobre qual seria o procedimento mais adequado para aquela situação, todos decidimos que o melhor seria a realização de uma cesariana, pois as crianças estavam bem grandes e saudáveis e havia a possibilidade de uma nascer de parto normal e a outra nascer através da intervenção cirúrgica e para que isso não acontecesse, nós três decidimos que o melhor a ser feito, apesar da vontade de minha esposa em tê-las pelo parto normal. O tempo escorria como a areia da ampulheta e enquanto preparavam minha esposa para o procedimento cirúrgico eu rapidamente troquei minhas roupas e me preparei para entrar na sala de cirurgia, não queria perder nenhum detalhe e queria estar presente quando minhas filhas dessem o primeiro fôlego de vida, o primeiro choro, acompanhar a limpeza a massagem, ver o seu rostinho lindo envolto pelas toalhas, eu estava mesmo muito ansioso e confiante. Após o procedimento da anestesia, Dr. Otávio procedeu à abertura do ventre de minha esposa e neste meio tempo eu combinava com ela qual seria o nome da primeira que nascesse. Minha esposa estava tranquila, serena, seu rosto brilhava como a mãe terra quando dá a luz e vida a todos. Seu rosto estava vermelho, sua voz carregada de emoção, eu segurava suas mãos firmemente como se dissesse “Eu estou aqui, não tenha medo!”. Após a abertura de seu ventre, Dr. Otávio chamou minha atenção para que eu visse a primeira menininha nascer. Foi quando ele segurando-lhe pelos pés levantou-a e disse “Pai, qual é o nome desta menina?”, eu emocionado olhei para minha esposa e quase uníssonos dissemos, “É Laura o nome dela!”, de imediato ela foi envolvida pelas toalhas cirúrgicas que uma enfermeira de pronto estava a esperar, meu coração parou naquele momento, me apaixonei, segurei a emoção enquanto a enfermeira trazia a Laura para que se aconchegar-se um pouco sobre o peito de minha esposa, neste momento senti toda a Eternidade, Ela está conosco neste momento, os meus ancestrais ali estavam, felizes, “Bendita seja as mulheres que nos amam, nos amamentam, nos acolhe com seu amor incondicional e nos faz bons Homens! Namaste! Mójubà!”. Enquanto escrevo, minha alma e meus pensamentos transcendem e mais uma vez eu entro no Grande Templo Branco, prostro-me em lágrima diante da Grande Arquiteto do Universo e agradeço pelas suas maravilhas e pelo seu amor. Hurra! Hurra! Desabafo eu em minha solidão. Após alguns instantes, novamente minha atenção se volta para o Dr. Otávio e novamente a mesma cena se repete, segura pelos pés lá estava à segunda menininha e novamente ouço a mesma pergunta feita pelo médico, “Pai, qual o nome desta menina?” e novamente de forma uníssona, minha esposa e eu respondemos, “É Vitória o nome dela!”, os mesmos procedimentos também foram realizados na Vitória e novamente fomos envolvidos pela emoção daquele instante, ambas estavam envoltas em uma camada esbranquiçada, sua pele avermelhada, provavelmente pelo esforço de querer nascer, mas foram logo recompensadas ao se aconchegarem confortavelmente sobre o peito de minha esposa e com seus olhos semiabertos olhavam para minha esposa como se procurasse reconhece-la. Eu olhava aliviado, orgulhoso e feliz. Eu estava cheio de cuidados e enquanto o médico obstetra fazia as suturas em minha esposa, rapidamente eu me despedi dela e como havia sido combinado antecipadamente, fui acompanhar o primeiro banho das meninas, os exames preliminares de praxe e o restante da limpeza que a médica pediatra faria. Ao sair da sala de cirurgia, ainda encontrei a Vitória sendo estimulada a respirar sozinha pela enfermeira e a médica pediatra, estava preguiçosa e com dengo. Passado todos aqueles momentos do nascimento, nosso amor por elas envolvia-nos de uma forma muito forte. As pequenas meninas que nasceram com 2.500 gramas, agora já contavam com dois anos de idade, estavam fortes e apresentavam uma evolução física que estava dentro daquilo que é esperado como normal para todas as crianças de igual idade. Nós acompanhávamos cada estágio do seu desenvolvimento, tanto físico como mental, observávamos seus gestos e seus comportamentos. Porém em certa oportunidade, minha esposa e eu, passamos observar que elas eram mais agitadas que as demais crianças no mesmo estágio de desenvolvimento, não nos fitavam nos olhos, choravam de forma intermitente, vocalizavam com sons do tipo “pequenos gritos”, apresentavam estereotipias com as mãos e tinham um comportamento isolado. Eu, em um primeiro momento quis desviar a atenção daquelas observações que havíamos feito, mas minha esposa insistia que havia alguma coisa de errado com as meninas e que deveríamos investigar. Os dias se passaram e sempre conversamos sobre a questão das meninas e seu desenvolvimento e eu sempre procurava desviar a atenção e até ofereci alguma resistência que logo foi vencida pelos fatos. Eu não podia acreditar que elas eram diferentes, mas como a vida é um caminho para aqueles que embora tenham os olhos cobertos pelas lágrimas, não param de caminhar, não seria eu que iria parar a beira do caminho e lamentar. Como sempre conversávamos e tentávamos compreender o que havia acontecido, um dia decidimos buscar ajuda especializada, peregrinamos de consultório a consultório e sempre os “especialistas” diziam, ”Esse comportamento é comum para crianças gêmeas, não se preocupem, elas com o tempo se recuperam.”, e assim foi, um “especialista” atrás do outro, e haja dinheiro!  Nós precisávamos de um especialista que as diagnosticasse o que estava acontecendo com elas, mas como? Quem? Aonde? Quanto custará? Tornamo-nos obsessivo pelo assunto e tudo o que falasse a respeito que de alguma forma pudesse ajuda-las, minha esposa e eu estávamos lá. Foi quando, depois de diversas pesquisas, livro, artigos e jornais, nós decidimos pela realização do sequenciamento genético delas. O exame custou todas as nossas economias, mas valeu a pena. Quando o geneticista marcou conosco uma reunião para nos informar o resultado, na noite anterior à consulta quase não dormimos, a expectativa era enorme e a vontade de que tudo se resumisse em um pequeno problema de rápida solução também aumentava a nossa ansiedade. Minha esposa e eu chegamos ao consultório do geneticista uns 10 minutos antes da hora marcada, minha mente estava concentrada em fazer manifestar neste plano existencial, uma sobreposição de fatos que nos beneficiasse, por que acredito que eu sou o que faço e estou naquilo que fiz, sou filho das minhas próprias obras e senhor do meu destino. Quando fomos chamados, nos entreolhamos, entramos no consultório do geneticista e ele nos recebeu de forma muito cortes, solicitou que sentássemos e de forma calma e metódica começou a abrir o envelope que continha o resultado do sequenciamento genético. Minha vontade era de retirar o envelope de suas mãos e abrir rapidamente, mas me contive e aguardei passivamente ele discorrer sobre a técnica utilizada naquele mapeamento. Depois de mais alguns instantes, finalmente ele apresentou um diagnóstico dizendo, “Elas possui um pequeno alongamento no sequenciamento em um dos cromossomos X, o qual nós designamos como uma zona cinza e que faz manifestar a síndrome do X Frágil, o alongamento de um dos cromossomos X provoca a manifestação de algumas das pautas autistas também. O comprometimento do desenvolvimento mental de ambas não será severo por que elas são do sexo feminino e possuem dois cromossomos X. Portanto, de todas as más notícias que eu poderia lhes dar, está é a mais amena e a melhor diante do quadro que se apresenta, disse ele.”. Minha esposa e eu estávamos sem compreender direito o que estava se passando, eu havia projetado muita energia para que a sobreposição dos fatos nos favorecesse, mas não conseguia ainda ter uma ideia clara do que aquilo significava, embora o mais importante era que tínhamos um diagnóstico e isso era o que buscávamos naquele momento. Passamos dias a analisar e absorver todas aquelas informações, tínhamos de ser rápido e retomar todas as nossas pesquisas e estudos e ainda de posse deste diagnóstico passamos a entender e requerer os direitos que a lei nos assegura e isso nos aliviou um pouco, por que, quando se tem um diagnóstico é mais fácil aplicar um tratamento e buscar os recursos necessários para isto. Embora ainda eu afirmo, muito dos nossos recursos foram desperdiçados em consultas com “especialistas”, mas o único que conseguiu nos dizer o que estava acontecendo com elas foi o geneticista, por que os demais, somente levaram os nossos recursos, somente isso. Passado aqueles dias de intensa expectativa e apreensão, nós não nos contentamos e fomos estudar, devoramos livros e livros, tínhamos pressa, as meninas não podiam esperar e elas precisavam de ajuda. Minha esposa se lançou a ler livros como do Glenn Doman, “Como Multiplicar a Inteligência do Seu Bebê”, método Aprendizagem Precoce, Smart Card, Método Teacch da Dra. Carla Gikovate, Método ABA, Método Son Rise e eu tentava a todo o custo acompanha-la em sua jornada. Em nosso calvário fomos expulsos de escolas particulares, as meninas excluídas pelos professores, machucadas, feridas, mas nunca desamparadas, meu coração a cada dia buscava firmeza na esperança e confiava. Nas salas de cinema pediam constantemente para que elas ficassem quietas e nós insistíamos em socializa-las, por que a oposição das forças é a renovação do poder da vida. Pensamos que ser diferente é normal e a sociedade brasileira se não havia aprendido como tratar as suas diferenças, iriam aprender agora, por que minha esposa e eu estávamos dispostos a morrer pelas nossas pequenas. Não iria escondê-la de forma alguma, quanto maior a exclusão social que sofremos, até por familiares, maior foi a nossa insistência de que ser diferente é normal. Sempre que éramos convidados para algum evento, automaticamente as meninas também o eram, nunca as deixamos em casa e saímos sozinhos. Na ansiosa busca por apoio e orientação, soubemos que o Brasil é signatário da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Ao ter conhecimento desta convenção, imediatamente nos lançamos a nos inteirar sobre o seu conteúdo e descobrimos o Decreto Nº 6.949, de 25 de agosto de 2009 e outras tantas leis. Sentimos uma esperança e tínhamos uma convenção internacional e um decreto no Brasil que tratava dos direitos das pessoas portadoras de deficiência e os deveres do estado brasileiro para com eles. Apesar de haver uma lei que assegura os direitos das pessoas portadoras de especialidades, aqui no Brasil as leis existem apenas para não serem cumpridas, não há estrutura para o atendimento especializado, o conhecimento desta área é precária, os “especialistas” coitados, mal sabem do que se trata, andam tateando entre uma hipótese e outra, mas mesmo assim minha esposa e eu saímos a campo, as meninas tem direitos e devem ser respeitados pela sociedade e pelo estado brasileiro. Depois de meses peregrinando por um setor ou outro da Secretaria de Estado da Educação do Estado do Paraná, ficou-me a impressão de que as pessoas que lá comandam queriam me vencer pelo cansaço, mas mesmo assim, são as minhas filhas e elas precisam e acima de tudo tem direito. Depois de passarmos por diversas escolas públicas e constatarmos e falta de estrutura, de formação, de conhecimento, de preparo profissional e até de boa vontade, mais aumentava a nossa insistência e confiança de que o Grande Arquiteto do Universo iria tudo providenciar. Foi quando em uma pequena escola municipal conhecemos o Prof. Valdeir Queiroz, sendo que, ele passou a lecionar exclusivamente para a Laura como professor assistente em sala e com uma abordagem que inclui a disciplina, socialização e inserção no conhecimento, ele conseguiu uma evolução fantástica, já a Vitória não teve tanta sorte, várias professoras que por ela passaram não conseguiram criar um vínculo de confiança que facilitasse o acesso às janelas de oportunidades por ela oferecidas e não conseguiram proporcionar a mesmo desenvolvimento que a Laura tem alcançado com o Prof. Valdeir, embora a convivência entre as duas tem proporcionado de forma indireta um bom desenvolvimento para a Vitória, mas ainda assim ela está em atraso em relação à Laura.

Vitória

Hoje as duas estudam na mesma escola e cursam o 6º ano do ensino fundamental, a Vitoria tem um senso de humor muito bom, é doce, carente, dengosa, caminha nas pontas dos pés, até parece uma bailarina, já a Laura, é mais ágil e rápida, impaciente, geniosa, amorosa, beijoqueira e gosta de sua individualidade. Tudo elas compartilham com as crianças que nos visitam, seus brinquedos, seus espaços, seus notebooks, tudo sem exceção. São crianças que possuem a síndrome do X Frágil e apresentam pautas autistas, penso que o Grande Arquiteto do Universo quando preparou o plano de preexistência para as duas, compreendeu que necessitava de novas experiências com os homens, Fez-Se a imagem e semelhança delas, manifestou a ideia de Si mesmo nelas e exalta estas pequeninas até o infinito da eternidade.

Laura

Elas, as minhas filhas e outras crianças na mesma situação, são uma forma de o Grande Arquiteto do Universo conceder a mim e aos homens a oportunidade de encontrar um sentido para a vida. Acreditar nisto é anuir ao que não se sabe ainda, mas a razão apontando para o futuro nos diz saber ou ao menos reconhecer que nisto há verdade. Estas crianças vivem a lógica da vida e encontram na lógica o sentido para sua vida. Possuem seu próprio mundo e elas são o seu mundo! Quando falam, choram, gesticulam e gritam, somente elas estão nos oferecendo uma “janela de oportunidade”, para que possamos utiliza-la na introdução dos conhecimentos necessários para a manutenção da vida em sociedade. Cabe a nós o esforço da observação e compreensão de sua complexidade. É como escrever em um livro que contém apenas folhas em branco, nada está escrito, tudo precisa ser dito, definido e interpretado. Elas nos oferecem constantemente estas “janelas de oportunidades”, cabe a nós transforma-las em “portas de oportunidades” e através destas “portas de oportunidades”, fazermos florescer o ser interior que está enclausurado e pede para sair. Liberte-os, quebre as correntes, penetre em seu mundo através da observação, não desista, resista, insista, por que a última vitória dos casais que passam por esta experiência, é vencer o apelo do egoísmo e do desespero, não pela vergonha, mas por uma esperança maior, que está contida na fé. Ame-as, elas sabem quando são amadas. Beije-as, elas sabem quando são beijadas. Abrace-as e elas se sentirão acolhidas e protegidas e como recompensa, se é que se faz necessário, você receberá um sorriso dos lábios manifestando o que o coração procurava e encontrou…, o amor, e os pequenos olhos dizendo o que a boca não consegue exprimir. Lembre-se que o Grande Arquiteto do Universo se experimenta de forma subjetiva na vida destas crianças.